Hallo Ulli,

ah, ok. Dann hatte ich das missverstanden.

Hallo,
als erstes möchte ich mich bei Uli bedanken, die die ganze Zeit feste an meiner Seite gestanden hat und mich nicht wie viele andere( u.a langjährige Freunde) als psychosomatisch abgestempelt hat.
Ich und meine Familie haben fast alles verloren was man verlieren kann, soziales, finanziel usw.
Gesicherte Diagnosen sind ( Uli hat die Befunde, falls es immer noch Zweifeler gibt)
chronische Infektionen mit Lamblien, Yersinien, Chlamydien, Helicobakter Pylori, Toxoplasmose, Candida Albicans.
Diese Infektionen habe ich durch einen absoluten Immunglobulin M Mangel, die anderen Immunglobuline sind nur noch knapp über der Norm. Ich habe fast so ein schwaches Immunsystem wie ein HIV Kranker.
Der HIV Kranke würde aber sofort eine Therapie mit Immunglobulinen bekommen.
Anfang Oktober habe ich einen Termin in der Charite berlin in der Immundefektambulanz.
ich hoffe das man mir dort die Immunglobuline bewilligt, pro Woche wären das Kosten von 1200-2400 Euro und das ein Leben lang
Dann leide ich unter einer Polyneuropathie der Beine und einer monoklonalen Gammopahie vom TYP IGA Kappa.
Gleichzeitig fehlt mir das Glutation s-Transferase Gen GST M1 und GST P1,ich bin nicht in der Lage schwermetalle, Medikamnete, Umweltgifte usw zu entgiften.
leider zahlt hier die Kasse die für mich lebensnotwenigen Therapien nicht.
Eine Apherese würde ca. 1500 € kosten, eine Chelattherapie 120 € pro Sitzung, wieviele man braucht weiß man nicht.
Hier habe ich einen Termin nächste Woche bei einem Umweltmediziner in Weißenburg.
Zum guten Schluß reagiere ich mittlerweile allergisch auf die verschiedensten Dinge, mein Gesamt IGE hat extrem hohe werte, man dachte erst an messfehler, hier habe ich nächsten Dienstag einen termin in der hautklinik in Bochum.
Ganz schlimm verformt hat sich mein gaumenknochen und die Schienbeine, warum das so ist weiß noch keiner.
Überall am körper haben sich Beulen entwickelt die wohl durch die Toxoplasmen kommen.
Da die Infektionen mit Yersinien und Chlamydien meine Muskeln , Sehnen, gelenke befallen haben, leide ich unter starken Schmerzen die ich nur mit Opiaten halbwegs in Schach halten kann.
Die Infektionen mit den lamblien und Toxoplasmen sind wohl echt durch die Tiere ( Aquarien, katzen) gekommen.
Aber so schlimm halt wegen der immunschwäche......
alles was mit Muskeln zu tun hat ist befallen. Darm, Herz usw. ANA Titer von 1.640
jede kleinse Beweung macht mir zu schaffen, Pulswerte über 150 .......
Ich für mich habe nicht mehr viel Hoffnung für mich aber ich kämpfe.
Ich bin durch die Betriebsblindheit vieler Är... so krank geworden.
Mit 41 bin ich auf die Hilfe fremder menschen angewiesen und muss liegend im Auto mit Hilfe durch ganze Land reisen.
Ich danke vor allem meinen Neurlogen aus München der alle Infektionen aufdeckte, meinem Hämatolgen aus Solingen und meinem Internisten aus Pforzheim der die immunschwäche aufdeckte. Und dem MKG aus worms .
Und vielen dank an meine ehemaligen Freunde aus Sport und Aquaristik die mich als psycho abgestempelt haben und feige hinter meinem Rücken über mich reden und mich schlecht gemacht haben.........DANKE .......
Ich wünsche jedem Zweifeler es für einen Tag was ich durchleiden muss.
Mit seltenen Krankheiten bist Du in Deutschland auf verlorenem posten, es sei denn Du kommst früh zum richtigen Arzt, dieses Glück hatte ich nicht.
Mit dem richtigen Arzt von anfan an wäre ich gesund, jetzt ist die hoffnung nicht so dolle, weil die Infektionen schon viel schaden angerichtet haben.
ich habe tief in die Scheiße gepackt.....das miese ist es verschlechtert sich immer weiter.....
Immundefekte

LG Böhmi

Ich muss ganz tief schlucken. Da ärgert man sich mal über die Schmerzen an einer Sehne die nicht weggehen wollen, aber sowas ... Böhmi - wir hatten nie Kontakt, aber ich denke an Dich und drück Dir die Daumen.

HP

Da muss auch ich schwer schlucken und kann Dir nur wünschen, dass Du auch weiterhin wirklich gute Freunde an Deiner Seite hast, den Mut nicht verlierst und das die nicht so dollen Chancen irgendwie doch für eine Wende reichen.

Nicht mal annähernd so böse wie in Deinem Fall hab ich auch schon erfahren dürfen wie schnell es einen erwischen kann.

Leichtes aber ausdauerndes Fieber und alle anderen Anzeichen einer leichten Grippe hatten mich zum Arzt getrieben, der hakte das erstmal mit "Infekt, viel Trinken und wenn's nicht besser wird wiederkommen" ab. Es wurde mal etwas besser, dann wieder schlechter,ich besuchte meinen Arzt immer mal wieder...aber so richtig was unternehmen wollte er nicht. Das zog sich über viele Wochen so hin, das Gerede im Kollegenkreis ging schon los (kann man denn so oft "krank" sein?)...aber da ich ja noch gehen und stehen konnte war wohl alles "gut". Bis mir dann beim Sport der Kreislauf wegbrach.

Es war ein Virus, der hatte sich fröhlich in diversen Ecken festgesetzt und dann schließlich das Herz angegriffen. Nu hatte ich zwar ne Diagnose, aber ernst genommen wurde ich immer noch nicht. Ich bin seit ich denken kann schon immer etwas zu schwer gewesen...naheliegender Schluss meiner "Freunde" und Kollegen also: "Nicht mit Krankheiten rausreden, sondern weniger essen und mehr bewegen" (was bei 15-18000 km Radstrecke im Jahr und diversen anderen Aktivitäten gar nicht so einfach ist). Ich musste mich also dran gewöhnen als gerade 30 gewordener nach vier Treppenstufen ne Verschnaufpause einzulegen, musste erst mal auf sämtliche Anstrengungen verzichten und mir in den letzten zwei Jahren so ganz langsam wieder so etwas wie Kondition aufzubauen - begleitet von blöden Sprüchen statt Rückhalt. Ich bin immer noch ein gutes Stück hinter meiner früheren Form zurück, aber wenigstens wieder alltagstauglich...und ich hatte zum Glück nie Schmerzen, sondern halt einfach überhaupt keine Kondition mehr...trotzdem möchte ich so was nicht noch mal erleben.

Wenn ich dann Deine Geschichte so lese...ganz ehrlich - ich finde einfach keine Worte...und das passiert mir ganz selten.

Hallo Böhmi,

gerade in Zeiten, in denen es einem (aus welchen Gründen auch immer) nicht gut geht, zeigen sich die wahren Freunde. Auch ich musste diese Erfahrung machen. Lange Zeit war ich darüber enttäuscht und auch verbittert. Mittlerweile ziehe ich für mich aus dieser Situation allerdings das Positive heraus. Weiss ich doch nun, auf wen ich wirklich zählen kann. Ich hoffe, du kannst das bald genauso sehen zumal du deine Kraft und Energie anderweitig benötigst.

Ich kenne dich nicht persönlich; habe deine Leidensgeschichte aber gelesen. Hundertprozentig in deine Lage hereinversetzen kann sich sicherlich niemand; ich auch nicht. Aber eine gewisse Vorstellung von dem, was du bisher alles durchgemacht hast, bekommt man schon. Es ist echt erschütternd.

Das Schlimmste aus meiner Sicht war, nicht zu wissen, was deine massiven Beschwerden verursacht hat. Mittlerweile ist man ja zumindest in dieser Hinsicht einen Schritt weiter.

Böhmi, ich wünsche dir und deiner Familie, die ja mitbetroffen ist, dass die anstehenden Behandlungen anschlagen und dir zukünftig ein zumindest halbwegs beschwerdefreies Leben ermöglichen werden.

Lieber Stefan,
es ist schon so viel geredet worden, mir fehlen gerade die Worte.......
fühl Dich mal ganz, ganz fest gedrückt.

"Maja" schrieb:

Lieber Stefan,
es ist schon so viel geredet worden, mir fehlen gerade die Worte.......
fühl Dich mal ganz, ganz fest gedrückt.

Danke....
leider wird mein Zustand immer schlechter, mein körper kommt einfach nicht mehr klar mit den ganzen Stoffen.
Ich stehe kurz vor dem Zusammenbruch.
Krankenkasse weigert sich wegen der aphersen.

LG
Böhmi

Hallo,
heute sind wieder neue Blutwerte eingetroffen ( uli hat sie schon)
lipoprotein a erhöht und sie empfehlem eine lymphknotenentnahme wegen dem Verdacht einer bartonelleninfektion.
ist leigt alles am immunssystem.......

ich möchte wieder in mein leben, zu meinen Kindern...

Oh Mann, das ist echt Mist!

Wenn Du in der Charite bist, dann laß mal die Fr. Dr. Neumann (oder jemand anders, ich weiß nicht, wer da zuständig ist, für uns war sie jedenfalls immer die, die die besten Kontakte herstellen konnte) von der Humangenetik kommen (ist auf dem Gelände).
Die hat vielleicht Ideen, wie man gegenüber der Krankenkasse argumentieren könnte. Da ja die Ursache nun bekannt ist und Du in die beste Klinik von Welt kommst (nur meine eigenen subjektiven Erfahrungen- meine Tochter hätte nach Statistik nur 6 Monate alt werden dürfen, nun ist sie 9 und frisst mir die Haare vom Kopf), reich ich Dir ein bißchen Optimismus rüber für eine erfolgreiche Behandlung. Wenn es dann noch Aussichten gibt auf eine finanzielle Lösung, wärst Du echt ein Stück weiter.

Ich werdee dort nicht stationär sein, man wir mir nur Blut abnehmen und mein Immunsystem checken nd mich untersuchen.

Mein Toxoplasmosewert sollte kleiner als 10 sein. bei mir liegt er bei 1801.

LG
Stefan

Guten Morgen, es liegt eine multiple chronische Infektion vor, die zu einer chronisch inflammatorischen Systemerkrankung geführt hat, das erhöhte Lp(a9 zeigt eine toxische Dyslipoproteinämie an; Lp(a9 hat eine Doppelnatur: genetisch Arteriosklerose und Entzündung. Problematisch sind die Nachweis von Bartonellen (der erhöhte IgG Titer zeigst an daß sie in den Zellen aktiv sind) und die Toxoplasmose in Kombination mit den weigern gefunden Erregen.


das schrieb der arzt

hallo,
ja der Eingriff hat über 2 stunden gedauert.
leider haben sich alle Wunden im Kiefer entzündet.
Bin mit 22 stichen m Kiefer genäht worden.
Ich werde leider immer nr schwächer.

LG
Böhmi

Hi Böhmi,

Du mußt an DICH glauben!!Laß die Schwächungen nicht zu...erkenne sie nicht an...gib sie weiter ins "Nirwana". Denke nur "ich bin stark!, stark!, stark!...weg damit!" "Ich schaffe das!!!"

Nach sieben Wochen künstlichen Chomas wurde ich ins Leben zurückgeholt. 25 Kilo abgenommen...alle Muskeln weg, schlaff.
Nur mal so am Rande: auf den Toilettensitz hinhocken - ok - Aufstehen (???) minus! Nix, null, keine Kraft, ging überhaupt nicht, auch nicht mit entsprechenden Haltegriffen (schändlich); ging gar nichts!!!

Es hat Tage, Wochen, Monate gedauert, bis ich mich ins normale Leben wieder eingefunden habe! Ich habe heute nach meiner Hirnblutung (geplatztes Anneurisma 2010) meinen 2. Geburtstag gefeiert und bin seid letztem Jahr im Oktober wieder berufstätig.....und liebe das Leben!!!
Du schaffst das! Glaub an Dich!!!

LG Klaus

Hallo,
bin aus Berlin zurück.
Ergebnisse wird es erst in 6-8 Wochen geben.
Leider bin ich körperlich und phsysisch vollkommen am Ende, mein ganzer Zustand wir immer mieser.
Ich weiß echt nicht weiter.
Gestern habe ich telefonisch auch die ersten ergebnisse des Umweltmediziners erhalten. leider auch nicht so toll.
Er hat Antikörper gegen Schimmel im Blut gefunden, jetzt sollen i hier petrischalen aufstellen.

Möchte mich noch mal ganz lieb bei Patty bedanken, die in Berlin alles geplant hatte und mich und meine Frau geführt und begleitet hat.
Patty ich danke Dir für alles.

LG
stefan

Hallo,
habe die Woche den pathologischen Befund meiner Kieferoperation erhalten.
Der Knochen war ( ist ?) unter anderem mit einer Chronisch-sklerosierenden Osteomyelitis durchzogen.
Auslöser wird das Amalgam in Verbindung mt meiner Entgiftungsstörung sein.
Am Dienstag habe ich den Termin zur Skelettszintigraphie um zu sehen ob noch andere Herde zu sehen sind.
Hoffe nicht das mein Gaumenknochen auc betroffen ist.
Leider kann ich machen was ich will, es will nicht bergauf gehen.
Vielen Dank für die netten Worte.

LG
Stefan

Hallo,
war Dienstag bei der Knochenszintigraphie um weitere Knochenherde zu finden.
Der ganze Kiefer ist betroffen und an der lendenwirbelsäule habe ich auch einen Herd ( Entzündung ) oder ähnliches sitzen.
Ich weiß nicht wie ich aus der Scheiße raus kommen soll.

LG
stefan

"Ulli Bauer" schrieb:

Hi zusammen,

Böhmi hat nun eine Webseite: helftboehmi.de

Cheers
Ulli

hallo,
vielen Dank an alle, die diese Webseite ermöglicht haben.
Werde euch hier immer auf dem laufendem halten,ich und meine Familie sagen DANKE.