Ich habe einen Bericht im Radio gehört, das es in Bonn eine neue Klinik gibt. Dort befasst man sich nur mit ganz Besonderen Fällen.
Immer wenn keiner weiter weiß und niemand weiter helfen kann, können die Patienten sich an diese Klinik wenden.
Versuch es doch mal.
Ansonsten drücke ich die Daumen das es mal ein wenig bergauf geht.

Sabine

Hallo Stefan...

Weiterhin wünsche ich dir nur das Beste... dgn.org/news/1-news/1509-zentr…rankungen-gegruendet.html

Hallo,
mein Motto...siehe Bild....

hallo ihr lieben.
hier mal das neuste......aus der charite berlin.
das ist der antrag an meine krankenkase von der charite gestellt....
daher soll alles kommen...auch die störung der entgiftungsgenetig.
die kosten diser therapie sollen sich auf mehrere tausend euro im monat belaufen.....nd das für immer.
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Betreff: Antrag auf Kostenübernahme einer ambulanten, kontinuierlichen
lmmunglobulinsubstitutionstherapie für unseren Patienten Herrn Stefan Böhm, geb.
31.07.1971,
Sehr geehrte Damen und Herren,
bei unserem Patienten Herrn Stefan Böhm, geb. 3'1 .07.1971wurde vor kuzem ein primäres
Anti körper-Mangelsyndrom (selektiver lg M-Mangel) festgestellt.
Beim selektiven lgM-Mangel besteht eine erhöhte Anfälligkeit insbesondere gegenüber
lnfektionen der oberen Luftwege (Otitis media, chronische Rhinosinusitis) und der unteren
Atemwege (Bronchitis, Pneumonien), ferner gegenüber Meningitidän, rezidivierenden
Pyodermien (S. aureus) sowie lebensbedrohlichen Bakteriämien bzw. Sepsis (Hobbs JR,
1975). Außerdem besteht eine erhöhte lnzidenz atopischer Erkrankungen (allergische
Rhinitis, Asthma bronchiale, atopisches Ekzem). Auch bestimmte bösartige Tumoren
(Paraproteinämien, multiples Myelom, Klazell-Sarkome, ALL) und Autoimmunopathien
(SLE, Hashimoto-Thyreoiditis, lTP, GN, RA, M. Crohn, Zoeliakie) werden vermehrt bei
Patienten mit selektivem lgM-Mangel beschrieben.
Bei Herrn Böhm besteht eine solche ausgeprägte Anfälligkeit gegenüber lnfektionen der
oberen und unteren Atemwege sowie gegenüber gastrointestinalen lnfektionen. Durch die
dtl. erhöhte lnfektanfälligkeit mit Notwendigkeit hoochfrequenter Antibiotika-Therapie sowie
die daraus resultierende anhaltende Erschöpfungssymptomatik besteht aus unserer
medizinischen Sicht eine die Lebensqualität auf Dauer nachhaltig beeinträchtigende
Erkrankung.
Bis dato existieren keine kontrollierten, randomisierten Studien über den selektiven lgMMangel
oder zur Behandlung desselben mit lmmunglobulinsubstitution. ln den wenigen, zu
dieser Störung überhaupt veröffentlichten retrospektiven Fallserien wird jedoch gerade in
den vergangenen Jahren der Nutzen einer lmmunglobulinsubstitution bei stark
symptomatischen pädiatrischen wie enryachsenen Patienten hervorgehoben (vgl. Goldstein
MF, Annals Allergy, Asthma, lmmunol 2006; Goldstein MF, Clin Develop lmmunol, 2008; Yel
L, lnt Arch Allergy lmmunol 2009, Dronavalli G, in: uptodate,2O11).
Die Einleitung einer lmmunglobulinsubstitutionstherapie bei Herrn Böhm ist aus unserer
äztlichen Sicht dringend indiziert, um die Gefahr schwer verlaufender invasiver lnfektionen
und damit aufwendiger stationärer Therapien bzw. einer lnvalidisierung zu minimieren und so
die Arbeitsfähigkeit des Patienten dauerhaft erhalten zu können. Ziel dieser Therapie ist
dabei nicht, das fehlende lmmunglobulin M zu ersetzen, sondern das lmmunsystem durch
passive Ubertragung eines sehr breiten Antikörperrepertoires zu unterstützen. Wir ersuchen
Sie hiermit also um die Zusage zur Kostenübernahme einer ambulanten, kontinuierlichen,
subkutan durchgefühften lmmunglobulinsubstitutionstherapie mit Subcuvia der Firma
Baxter, welches zur Substitutionstherapie bei Erwachsenen und Kindern mit primären
lmmunmangelkrankheiten wie beispielsweise primären Antikörpermangelsyndromen
zugelassen ist. Nach Rücksprache mit der Firma Baxter umfasst die Zulassung auch
Patientinnen und Patienten, die an einem selektiven lgM-Mangel leiden. Damit liegt hier
keine Behandlung im eigentlichen ,,Off-label-Bereich" vor; dennoch möchten wir vorab mit
lhnen in Kontakt treten. Für eine baldige Benachrichtigung wären wir sehr dankbar.
Mit freundlichen Grüßen

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Das schlimme ist mit mir geht es wirklich weiter Berg ab, ich weiß wirklich nicht we ich das überleben soll.
mein ganzer Zustand verschlechtert sich die letzten tage so schnell.

LG
Stefan

hallo,
auch hier noch einmal vielen dank an alle.
LG
Böhmi

Auch meine ehemaligen Tischtenniskollegen sind auf den Zug gesprungen.

forum.tt-news.de/showthread.php?p=2352659#post2352659

Hi Ulli,

da brauchst Du nicht platzen, sondern wir müssen alle zusammen nach Berlin marschieren und die ganze verlogene Bande rausschmeissen, Alle. Unsere ganzen Politiker sind nur Postenjäger.

Als ich ein Kind war (50 Jahre her), hatte Ulm 95.000 Einwohner und die AOK war mit der Zahnklinik in einem alten Gemäuer zwischen Bahnhof und Ehinger Tor. Heute hat Ulm 120.000 Einwohner und die AOK ist in einem Glaspalast, wo jeder Mitarbeiter mindestens 40 m2 Fläche für sich hat. Da sind unsere Beiträge.

Alle 3 Jahre kommt ein neues Windows-Betriebssystem raus und die Behörden müssen "natürlich" mithalten. Alle 3 Jahre neue Computer, neue Drucker, neue Server. Da sind unsere Beiträge.

So könnte ich endlos weitermachen, es hat leider keinen Sinn, weil die Deutschen sagen "uns geht es doch noch gut". Einen Scheißdreck geht es uns gut, wir werden abgekocht wie die Fleischknochen, von den Energieerzeugern, den Krankenversicherern, den anderen Versicherungen und noch vom Staat auch. Aber wehe einer braucht mal was, da gibt es nicht mal für ein halbblindes Kind ne Brille oder eine scheißbillige Zahnprothese für den der nicht mehr essen kann.

Man so ein Sch.... Da könnte man echt ausflippen!
Wie kann es sein, dass eine Krankenkasse eine lebenswichtige Behandlung ablehnt... das verstehe noch einer

Aber wie Hans schon schreibt, selbst Maßnahmen, welche für die Kasse nen Fliegenschiss wären, werden nicht bezahlt.

Könnte man nicht mal an AKTE 2013 von Sat. 1 schreiben, die haben doch öfter solche Fälle. Und wenn sich das Fernsehen einschaltet, dann ist meist die Krankenkasse dann doch einsichtig.
Könnte vielleicht jemand ein Schreiben aufsetzen auf dem wir dann Unterschreiben und damit zeigen das wir uns für ihn einsetzten? Vielleicht klappt es ja.

Edit: Vorausgesetzt Böhmi möchte das auch.

Hallo,
nach langer Zeit melde ich mal wieder.
Erst mal vielen Dank an alle die mich unterstützen

Habe über einen Anwalt die Immuntherapie durchgesetzt, bekomme jetzt alle 4 Wochen Immunglobuline um das Immunsysthemzu unterstützen.
Leider ist mein Immunsysthem nicht in der Lage mit den Infektionen fertig zu werden auch hier helfen die Immunglobuline nur zweitrangig.
Habe mich noch einmal an den Neurologen/Infektiologen Grossmann in München gewendet.
Nach diversen speziellen Blutuntersuchungen wurden erneut extrem hohe Titer von Chlamydien, Yersinien, Bartonellen etc gefunden.
Das große Problem sind wie es jetzt aussieht die Chlamydien, da diese in den Zellen sitzen sind sie mit normalen Bluttest kaum zu finden, daher die speziellen Blutteste, leider musste ich diese Teste selber bezahlen.
Die begonne Fiebertherapie konnte ich wegen meinem schwachen Allgemeinzustand nicht weiter führen.
Hier steht etwas über Chlamydien
Chlamydien
und hier etwas über die Symptome
Symptome
Trotz mehrer schriftlichen Befunde der Infektiologen und der Labore weigern sich hier in Solingen die Ärzte mir zu helfen, so das ich die Antibiosen selber zahlen muss wie den Infektiologen aus München auch.
Das große Problem ist das ich wegen der Entgiftungsstörung kaum Antibiosen nehmen und vertragen kann, fast alle werden über das CYP450 verstoffwechselt was bei mir nicht in Ordnung ist.
Ich muss jetzt den Weg irgendwie über die Antibiosen gehen um die Erreger zu eleminieren, danach den Körper entgiften.
Ich frage mich warum es mich so erwischt hat.
Auch meine Osteomyelits im Kiefer schreitet weiter fort, ich besitze fast keinen Knochen mehr im Oberkiefer.
An einer Stelle ist meine Nasennebenhöhle offen, dort hat man einen Schleimhautlappen eingesetzt.
Die Osteomelitis ist durch das Amalgam und die Errger entstanden.
Leider ist mein Zustand mehr wie schlecht...
Im Anhang das neuste Röntgenbild dort sieht man das der Knochen fast weg ist durch die vielen Operationen.
Und im Anhang die Genetik, ich kann so gut wie nichts entgiften.
Hätte ich nie Amalgam bekommen wäre mein Immunsysthem nicht so schwach und ich hätte die Infektionen nicht bekommen.
Mich würde es wirklich sehr freuen wenn ihr mich und meine Familie weiter Unterstützen könntet, ohne Euch alle kann ich die Therapien nicht durch führen. Meine Frau und Kinder danken Euch ebenfalls.
Ich hoffe das ich es schaffe habe aber wenig Hoffnung, weil es leider nicht vorran geht und mich hier kein Arzt unterstützt.

LG Stefan